مجتبی عمادی
@EmadibaygiGleam

❇️به محض اینکه سی تی اسکن انجام شد، من شروع به بررسی تصاویر کردم. تشخیص سریع بود: توده های ضخیم در ریه ها و تغییر شکل ستون فقرات: سرطان! در طی گذارندن دوره تخصص جراحی مغز و اعصابم، صدها اسکن را برای پزشکان دیگر بررسی کرده ام تا ببینم آیا جراحی هر امیدی را ارائه می دهد. من در جدول، تیک “بیماری گسترده متاستاتیک – هیچ نقشی برای جراحی” را علامت می زدم و می گذشتم. اما این اسکن متفاوت بود: مربوط به خودم بود.
❇️من با بیماران و خانواده های بی شماری نشسته ام تا درباره پیش بینی های وحشتناک مربوط به سرطانشان صحبت کنند: این یکی از مهم ترین وظایف پزشکان است. هنگامی که بیمار ۹۴ ساله است، در مراحل آخر زوال عقل و خونریزی مغزی شدید، راحت تر است. برای جوانانی مثل من – ۳۶ ساله – با تشخیص سرطان، عبارت های آرامش بخش کمی وجود دارد. عبارت های استاندارد من عبارتند بودند از: “این یک دوی ماراتن است، نه یک دوی سرعت، بنابراین استراحت روزانه خود را داشته باشید” و “بیماری می تواند یک خانواده را از هم جدا کند یا آن را کنار هم قرار دهد – از نیازهای یکدیگر آگاهی داشته باشید و حمایت بیشتری دریافت کنید”.
❇️شخصی می تواند فکر کند که وقتی من در کنار انکولوژیستم نشسته بودم و او مرا معاینه می کرد، من بلافاصله برخلاف سایر بیماران، اطلاعاتی در باره احتمال بقای پس از تشخیص سرطانم از وی نپرسم. اما اکنون که وضعیتم از پزشک به بیمار تغییر یافته است، من هم مانند بیمارانی که چنین درخواستی از من داشتند، اشتیاق فراوانی داشتم که بپرسم. من امیدوار بودم که انکولوژیستم مرا به عنوان فردی ببیند که آمار و واقعیت پزشکی بیماری را می فهمد، پس با من در حوزه قطعیت صحبت کند، صراحت در انتقال کامل اطلاعات مربوط. می توانستم آن را بپذیرم؛ اما او صراحتا رد کرد: “نه. قطعا نه.”
❇️در حال حاضر، به جای اینکه تعجب کنم که چرا برخی از بیماران در پرسیدن سوالات مربوط به آمار بقا اصرار دارند، من شگفت زده ام که چرا پزشکان وقتی که دانش و تجربیات فراوانی دارند، اطلاعات مربوط را دقیق انتقال نمی دهند. در ابتدا وقتی که سی تی اسکن خودم را دیدم، متوجه شدم که فقط چند ماه وقت برای زندگی دارم. اسکن بد بود، من هم حالم خوب نبود. من حدود ۱۴ کیلوگرم وزن کم کرده بودم، درد شدیدی را در کمرم داشتم و هر روز احساس خستگی بیشتری می کردم.
❇️برای چندین ماه، شک کرده بودم که سرطان دارم. من بسیاری از بیماران جوان مبتلا به سرطان را دیده ام. بنابراین ناراحت نشدم؛ در حقیقت، یک امداد خاص وجود داشت. گام های بعدی روشن بود: آمادگی برای مرگ؛ گریه کردن. به همسرم بگویم که او باید ازدواج کند و شرایط وام مسکن را تغییر دهد. نامه های لازم را به دوستان عزیز ارسال کند. کارهای زیادی را بایستی در زندگی انجام می دادم، اما هیچ کدام به اندازه درمان بیماران آسیب مغزی و سرطان مغز برایم در اولویت نبود. اما در اولین معاینه من، انکولوژیستم گفت که روزی به کارم بازخواهم گشت. من یک شبح نبودم؟ نه. اما چقدر طول می کشد؟ سکوت!
❇️در هر حال، او نمی توانست مانع مطالعه من در مورد نرخ بقای پس از تشخیص بیماری شود. مطالعات بزرگ نشان داده اند که بین ۷۰ تا ۸۰ درصد بیماران مبتلا به سرطان ریه طی دو سال می میرند. آنها امید زیادی نمی توانند داشته باشند. اما در هر حال، بیشتر این بیماران به شدت سیگاری و مسن بودند. مطالعه مربوط به جراحان مغز و اعصاب ۳۶ ساله غیر سیگاری مبتلا به سرطان ریه کجا بود؟
❇️به من گفتند که بسیاری از دوستان و اعضای خانواده من، همین نوع سرطان ریه را داشته اند و برای ۱۰ سال زندگی کرده اند. در ابتدا من می خواستم بدانم که آیا تمام داستانهای بقای پس از بیماری که به من گفته اند، به یک شخص اشاره میکند که به طرق مختلف روایت شده است. در نهایت، با مطالعه برایم مشخص شد که احتمال چنین میزان بقایی برایم وجود دارد. به لطف دارویی که یک جهش ژنتیکی خاص مربوط به تومورم را هدف می گرفت، رو به بهبودی رفتم.
❇️مسیر پیش رو به نظر می رسد واضح است، اگر من فقط می دانستم که چند ماه یا چند سال وقت برای زندگی کردن دارم. بگو سه ماه، من فقط با خانواده ام خواهم بود. یک سال به من بگویید، من یک برنامه دارم (نوشتن کتاب “آن هنگام که نفس، هوا می شود”، https://shahreketabonline.com/products/1/166510/آن_هنگام_که_نفس_هوا_می_شود). ۱۰ سال به من بدهید، من به درمان بیمارانم برخواهم گشت.
❇️من درک کردم که چهره با چهره با مرگ خودم شدن، هیچ چیز و همه چیز را تغییر داده است. پیش از تشخیص سرطان می دانستم که روزی می میرم، اما نمی دانستم چه زمانی. بعد از تشخیص، می دانستم که روزی می میرم، اما در زمانی که نمی دانستم. اما حالا من این واقعیت را دقیقا فهمیده بودم که خواهم مرد! واقعیت مرگ ناخوشایند است؛ با این وجود هیچ راه دیگری برای زندگی وجود ندارد.

دانش علمی در مواجه با مرگ و میر تنها می تواند یک وجه مطمئن را فراهم کند: بله، شما می میرید. اما یک نفر می خواهد که با اطمینان کامل آن را بداند؛ اما آن را نمی تواند به وی بگوید!
❇️آنچه بیماران دنبال می کنند، آن دانش علمی نیست که پزشکان مخفی می کنند؛ اصالت وجودی است که هر کدام به خودی خود باید پیدا کنند. اطلاع دقیق از میزان بقا پس از تشخیص سرطان، مانند تلاش برای رفع تشنگی با آب شور است. نگرانی در مورد نزدیکی مرگ، هیچ مرهمی در آمار بقا ندارد!
❇️لحظه ای که من ناراحتی شدید خود را به یاد می آورم؛ هفت کلمه از ساموئل بکت، در سرم شروع به تکرار کردند، و دریای ظاهرا غیر قابل عبور نا اطمینانی رخ بربست: “من نمی توانم ادامه دهم. من ادامه خواهم داد. “من یک گام به جلو رفتم، این جمله را دوباره تکرار کردم:” من نمی توانم ادامه دهم. من ادامه خواهم داد. ”
❇️من تقریبا در ماه هشتم پس از تشخیص هستم. قدرت من به طور قابل توجهی بهبود یافته است. در درمان، سرطان عقب نشینی می کند. من به تدریج به کار برگشتم. بیشتر نوشتم، بیشتر دیدم، بیشتر احساس کردم. هر صبح در ساعت ۵:۳۰ که ساعت زنگ می زند و بدن مرده من بیدار می شود؛ در حالیکه همسرم کنار من است، دوباره به خودم می گویم: «من نمی توانم ادامه دهم.» دقایقی بعد که لباس مخصوص جراحی را پوشیده ام و به اتاق عمل می روم، می گویم “من ادامه خواهم داد.”
❇️پل کلانیتی، رزیدنت ارشد جراحی اعصاب در دانشگاه استنفورد بود که نوشتار بالا را در ۲۴ ژانویه ۲۰۱۴ در روزنامه نیویورک تایمز چاپ نمود (https://www.nytimes.com/2014/01/25/opinion/sunday/how-long-have-i-got-left.html#click=https://t.co/ZPUtys1XG1). وی در ۹ مارس ۲۰۱۵ در سن ۳۷ سالگی درگذشت. کتاب وی با عنوان “وقتی نفس هوا می شود”، در ژانویه ۲۰۱۶ چاپ شد و برای چندین هفته در لیست پرفروشترین کتاب های غیر رمان نیورک تایمز بود (https://en.m.wikipedia.org/wiki/Paul_Kalanithi).
@EmadibaygiGleam